大家好,小宜来为大家讲解下。婴儿痉挛症，婴儿痉挛症恢复最好的结果这个很多人还不知道,现在让我们一起来看看吧！

我们小朋友出生四个月的时候打了五联疫苗，之后三天突然抽搐，确诊为婴儿痉挛症，这是一种很难控制、预后很差的疾病，国内外都没有很好的办法。

现在孩子快一岁了，因为我是剖宫产，所以我们准备再过大半年去医院体检，然后考虑三代试管。

以上是前提，以下是感想。

我不清楚为什么很多网友把事情想得那么偏激，特别是说早死早超生的那类人，生活中意外时时发生，一点点的不如意就要回炉重造吗？

我们要生二胎，固然有希望将来他/她能照看一下姐姐的考虑，但本质的原因是我们本来就想要两个孩子，所以一切只是按照我们构想的方向推进罢了。

如果还有类似情况的孩子，我觉得应该从以下三个方面考虑：

1、是否有足够的经济实力？

这类型的病症，治病花不了太多钱，主要是后期长时间康复的费用，还有就是家里会有一个人需要放弃工作一段时间，因为孩子需要更多的照顾，家庭收入会减少，也会对经济造成一定压力。

如果经济条件不允许，还是要慎重考虑二胎的问题，因为育儿、教育成本并不会因为家庭的不幸而降低。

2、能否构建健康的心理状态？

其实这种病没什么可怕的，也许比别的孩子困难些许，但孩子聪明与否本就是概率问题，一个班50个孩子，总有一个是最后一名，为什么不能是我们家的孩子呢？摆正心态，不怨天尤人很重要。

同时，我不赞同某些网友说的倾尽全力救治大宝，所以别生二胎。人在基因和大脑面前是很无力的，国内国外都一样。我公公有帕金森，几年前曾去梅奥诊所治疗，但使用的药物和方案与国内并无不同，今年因为疫情等原因，我们决定在北京天坛医院手术，也很好。简单来说，就是国内治不好的，国外也一样。勇敢地承认人力有穷时，是我们需要摆正的第二个心态。

第三个心态就是学会坦然接受这样的孩子，我除了活跃在病友群，还同时活跃在正常的溜娃群中，这并没有什么心理落差。虽然我们十一个月了还不会独坐、不会叫爸爸妈妈，但那又怎么样呢？很多家长不喜欢孩子和“不正常”的孩子一起玩，更多的是因为不了解，他们怕孩子有攻击性，所以坦然地告诉他们孩子的情况，是不是就能多少消除一些顾虑呢？

3、能否正确对待二胎？

二胎绝不是个工具人，他/她是个独立的存在，这是宗旨。

我看到一些网友觉得二胎的命太苦了，一出生就背负了很多，还有一些网友觉得绝不能把压力给到二宝。可我有点不同的想法，人生来就是负重前行，有的家庭家境贫穷，有的家庭婆媳不合，有的家庭父母离异，这在生活中都很常见，但有挫折就会不幸福吗？没有哪个家庭完全没有矛盾吧？

所以，正确对待二胎，不能一味要求你什么都要让着哥哥姐姐，更不能一味逃避家庭可能给他带来的责任，我们要做的不过就是，把一件普通的事用一种普通的方式告诉他就行了。

综上，有这样一个孩子，没什么可怕的，生不生二胎，遵从本心，遵照医嘱就好。

最后，愿孩子们一切都好。

《你好，婴儿痉挛症！》首部电宝宝公益纪录片上线，这是急需帮忙扩散出去的爱！

前段时间，倒卖“氯巴占”以贩毒被抓的事件，将“婴儿痉挛症”带到了大家的视线中，同时，“一米阳光病友群”，一个聚集了全国数万名小儿癫痫性脑病患者及家属的组织，也被大家所知晓。这次，他们参与拍摄的公益片上线啦！

婴儿痉挛症为一种较为罕见的癫痫，孩子长到几个月时，如果出现点头弯腰样的抽筋，这种情形可能就是婴儿痉挛症，请务必尽快带孩子到正规的大医院就诊！

还有以下婴儿痉挛症症状需要注意：

1.鞠躬样痉挛

突然发生短暂的全身肌肉痉挛，躯干和腿弯曲，双臂向前向外急伸。

2.点头样痉挛

肌肉痉挛局限于头颈部，出现点头样发作，前额、面部易出现碰伤。

3.闪电样痉挛

持续时间非常短暂，只有当发作时碰巧注视着患儿才能察觉。不典型的发作形式有不对称的痉挛。头向一侧旋转或一侧肢体抽搐，伸性痉挛，头向后仰，眼向上翻，伸腿、呈角弓反张。

婴儿痉挛症除全身抽筋外，更为严重的是它还会引起小孩智力障碍。一旦确诊就应立即治疗。治疗开始的时间越早，病儿脑损害的程度就可能越轻。

新手父母们一定要定期到社区医院或正规公立诊所进行智力检查，如果遇到智力发育迟缓，一定要先到正规医院就诊检查！不要病急乱投医，不要轻易相信非正规医院的宣传，走了弯路还害了孩子！

每耽误一个月，对孩子智力影响及救治的成本将是无法估量的。及时正规治疗，大多数孩子都能正常发育成长，不影响生活。

研究数据显示，婴儿痉挛症确诊延误的情况在近几年渐渐减少，这就是科普传播的力量，关于婴儿痉挛症的科普还需要加油！请大家动动手，把文章转发出去，或许能及时拯救一个家庭！[心]#家庭健康守护官#

朋友圈传的比较厉害的事情，在乌市的一个小孩子需要去北京治疗婴儿痉挛症，由于疫情原因一直未能成行，希望能得到有关部门的关注与帮助，愿孩子能尽早就医。

孩子出现点头、身体前屈，还不当回事？小心是婴儿痉挛！#崔爱琴医生科普#

在生活中孩子因为年龄小，尤其是刚出生的孩子，各种语言表达能力不完善，当出现点头，身体前屈的动作时，有的家长可能会认为孩子在和自己玩，是一种自娱自乐的反应，尤其是一些年轻的新手父母，还会比较开心当成孩子聪明的表现，其实在生活中出现这种情况，家长需要当心了！

婴幼儿癫痫患者，因其身体发育不完善无法表达身体的不适，且日常生活状态表现多样，许多癫痫类症状无法使患者家属的及时关注或发现到，导致了患者病情的延误。这其中我们最为常见的，也是各位家长经常忽略的孩子出现仅有几秒钟的点头、身体前曲等症状在癫痫发病类型中却是婴儿痉挛的首次发作症状。那么，

孩子出现此类症状为什么会是癫痫婴儿痉挛症？

婴儿痉挛又称West综合征。婴儿痉挛常在婴儿出生的2个月后发作，发作的高峰期在婴儿出生的4个月到6个月之间。想要有效对患儿进行婴儿痉挛症的鉴别就一定要了解其发作的特点，对患儿的症状进行有效的捕捉，以便在发病初期可以进行有效的治疗。

我们需要氯巴占

#每一个小群体都不应被放弃#

#我们的孩子需要氯巴占#

如果不是孩子患病也许我从来不知道还有个词叫——婴儿痉挛症

21年11月25号

“看来还是氯巴占比较适合，先出院回家吧”

调了几次药，终于能控制住了！自从21年4月份开始吃氯巴占，儿子明显进步了，脑电图改善很多，走路比以前也稳多了。

虽然还不会说话，不会跑，不会跳。

20年7月8日

“根据脑电图结果和你提供的视频来看，脑电图高峰失率，还有典型的点头拥抱的动作，基本确定是婴儿痉挛症”

“严重吗”

“这个病呢，属于癫痫的一种，对小孩的发育有很大的影响。每发作一次，对大脑的损伤是不可逆的，并且还会造成发育倒退”

“那，那，赶紧开药，赶紧开药吧”

“好，好，因为这个病因很复杂，需要试药，我们这边的治疗方案是先用…”

“行，行，按你们的方案来…”

后面又做了核磁、全外显基因、全组基因、线粒体、染色体核型、染色体微阵列、遗传代谢，没有发现异常…

19年8月12日

“恭喜，母子平安”

18年12月21日

“老公，你说我怀的是男孩还是女孩？”

“男孩的话，我就教他爬树，不给你吹，我小时候爬树很厉害的。女孩嘛，我就表演爬树她看，哈哈哈哈”

“要是龙凤胎呢？”

“那我和儿子一起表演爬树给女儿看”

宝贝，快点好起来，让爸爸带你去爬树哦

笔芯

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朋友圈

茗优办公家具刘伟13319868049

领导您好!求助求救求医，我是新疆乌鲁木齐市沙依巴克区克拉玛依西路333号小区的住户:刘伟，我已经给新疆自治区领导留言了，领导也安排下面工作人员给我办理去北京就医的手续，现在手续又上交到新疆自治区防外溢工作专办，结果还是不让我出疆去北京，不批。孩子情况紧急，3岁3个月婴儿痉挛症，难治型癫痫，现在每天都在发作，吃药不管用，在当地也调药治疗，不管用，发作就在损坏脑细胞，我们去北京清华玉泉医院做手术治疗控制，如果得不到及时治疗，以后生活无法自理，就是残疾人，我们乌鲁木齐确实有疫情，但我们一家三口都是核酸检测阴性，抗原阴性，一切正常，为什么就不批准我们去北京呢，北京不接收您们自治区可以协调呀，我们去北京是为了给孩子就医，为什么老百姓这么一点点事情，办起来这么难呢，新疆疫情关了近3个月了，孩子的病等不起呀，我们去北京也遵守北京的防疫政策，在酒店自费隔离，没有任何问题才去医院就医，领导您看能不能想想办法调解一下这个就医难的问题，乌鲁木齐每天都有一班飞机去北京，在10日5日封的时候说是去北京紧急就医的绿色通道，为什么就不让我们去呢，难到都是骗人的吗?刚才我也打了好多市委电话，没有一个接电话的，都说有困难打电话，没有一个接，这不都是骗人吗?12345打了也打不通，这事真的就没人管吗?政府天天说，生命至上，怎么就不管呢，新疆的百姓真的很难，我很无助，真的很无助，不知道找那个部门反映了，希望领导您看了我的留言，能救救我的孩子，孩子很可怜，被病魔天天折磨，做父母的心真的很痛，新疆自治区不让我们去北京做手术治疗，孩子真的就完了，请您一定帮忙救救可怜的孩子吧，非常感谢您!请看到的朋友帮忙转发一下吧，真实的事情，为了给孩子就医我也顾不了别的了，只能请求朋友圈转发一下，我电话13319868049刘伟，感谢所有的朋友!收起

2分钟前

唑吡坦能吃多久？能吃一片半吗？焦虑症，首选阿普唑仑还是丁螺环酮？焦虑失眠，选择氯硝西泮还是劳拉西泮？

唑吡坦片是一种超短效新型非苯二氮䓬类的镇静催眠药，其催眠作用强，起效快，作用时间短，肌肉松弛作用弱，一般不会出现日间困倦、嗜睡等副作用，药物依赖性风险低，无显著药物不良反应，是目前临床上治疗失眠症的一线首选药物，可缩短入睡时间，减少夜间觉醒次数，延长睡眠持续时间，提高睡眠质量，尤其适用于入睡困难的患者，在临床上主要用于治疗偶发性失眠和暂时性失眠。

唑吡坦的代谢存在性别差异，女性代谢比男性慢，导致血药浓度比男性高出近2倍，故在女性或老年人中，推荐的起始剂量为5mg，正常成年男性推荐的起始剂量为10mg。由于唑吡坦作用快，务必在临睡前服用，若要使其快速起效，必须空腹服用。唑吡坦的个体差异较大，短期固定剂量开始后，应逐步进行调整。

与艾司唑仑、劳拉西泮、地西泮等传统苯二氮䓬类药物相比，唑吡坦的滥用风险、撤药反应和耐药性的发生风险低，更适于治疗长期失眠的患者，可持续治疗3-6个月。

唑吡坦无活性代谢产物，在推荐剂量下具有较低的日间镇静残留风险。唑吡坦不改变睡眠结构和睡眠时相，停药后很少产生栩栩如生的梦境、自主神经失调等令人难受的快速眼动睡眠反弹症状。总体而言，唑吡坦治疗指数高，重复应用极少积聚，安全性好。

唑吡坦的推荐剂量为每日1次，每次10mg，每日最大用量不得超过10mg，超剂量服用可加速依赖性的出现，且增加不良反应的发生率。临床上曾有报道，过量服用唑吡坦会出现意识损伤、昏迷、甚至有致死的风险，因此唑吡坦应严格遵照药品说明书推荐剂量服用，不应随意增加剂量。

阿普唑仑属于中效苯二氮䓬类药物，是目前临床治疗焦虑症的一线主要药物，其特点是起效快，作用维持时间短，缺点为有时可导致困倦、头晕、易激惹和依赖。阿普唑仑存在一些缺陷，最为突出的如发生依赖性和耐受性，尤其在长期、大剂量应用时以及突然撤药时都会产生不良反应。

丁螺环酮的特点是起效较慢，一般需要2-4周，对急性患者治疗可能不理想，但其作用时间长，对呼吸、心血管和自主神经系统作用轻微，老年患者用药较安全，对未用过阿普唑仑等苯二氮䓬类药物的焦虑症患者，疗效和苯二氮䓬类药物相当，对既往用过苯二氮䓬类药物者效果差。丁螺环酮一般不作为焦虑症的首选药，副作用比阿普唑仑小，无耐受性和依赖性，但肝肾疾患者禁用。

氯硝西泮属于长效苯二氮䓬类镇静催眠药，是一种γ-氨基丁酸受体激动剂，也作用于钠通道，可加强突触前抑制，抑制皮质、丘脑和边缘系统的病灶异常放电向周围脑组织扩散，发挥抗惊厥作用，但不能消除病灶的异常放电，其抗惊厥作用比地西泮强5倍，口服30-60分钟发生作用，作用可持续6-8小时，适用于控制各型癫痫发作，对失神小发作、肌阵挛发作、运动不能性发作、婴儿痉挛症疗效较好，还可用于伦-加综合征，静脉注射也可用于治疗癫痫持续状态。此外，氯硝西泮还具有抗惊恐作用，适用于惊恐障碍。氯硝西泮镇静催眠作用相对较弱，较少用于失眠。

劳拉西泮属于短至中效苯二氮䓬类镇静催眠药，是一种中枢神经抑制药，通过激动中枢神经系统苯二氮䓬受体，进一步加强γ-氨基丁酸抑制性神经递质的作用，增强γ-氨基丁酸所介导的突触抑制，具有抗焦虑、镇静催眠、抗惊厥、抗癫痫、松弛骨骼肌、抗惊恐、抗震颤等作用，口服劳拉西泮适用于焦虑症或短期缓解焦虑症状，包括伴有精神抑郁的焦虑，焦虑或暂时性、环境性应激状态的失眠以及紧张性头痛。所以，焦虑失眠，应该选择劳拉西泮。#谣零零计划#

【氯巴占】如何让我们的孩子活下去----1000余个罕见病癫痫患儿家庭向全社会公开的一封求助信

​​2018年《我不是药神》大热，24亿票房，被人民日报点评“很久没有这么经典的中国电影了！”。如果你认为电影过于沉重的话，你就错了，因为现实远比剧情更残酷。

我是一名罕见癫痫疾病的患儿家长，在中国，有我们这样的一批人，孩子患有婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）等非常严重的罕见癫痫性脑病。

如果不是因为疾病发生在自己的孩子身上，可能我们一辈子不会听说过这些病名。从疾病确诊的那一刻起，整个家庭就跌入了谷底，之后的每一天，都是在向上爬坡。

患病的孩子，会出现反复的癫痫发作。有的患儿每天发作几十次甚至上百次；有的患儿会出现癫痫持续状态，一发作就持续一小时以上甚至更久；有的患儿会因为抢救不及时而死去。同时，多数患儿会因为伴发严重的精神运动发育落后，以至于终生无法走路、说话，丧失基本的认知能力。

氯巴占是一款治疗此类疾病非常有效的广谱抗癫痫发作药物，能有效控制住癫痫发作。最早于1967年在菲律宾上市，2011年底，氯巴占获得美国FDA批准，并于2012年在美国上市。截止到目前，氯巴占分别在英国、法国、德国、意大利、阿根廷、印度等多个国家均有上市。在我们病友群里，目前有上千名患儿正在服用此药。

然而，因为氯巴占属于第二类精神药品，且在国内未获批准上市销售，目前我们无任何正规途径可以买到。为了孩子们的“救命药”，我们只能寻求海外代购。然而，2021年7月以来，各地病友陆续反映，氯巴占被海关查扣，大量癫痫患儿面临断药危机。

一旦药物中断，那些原本病情控制良好的孩子们，可能因此加剧病情，甚至危及生命。就在我们写此求助信不久前，有个病友群里的家长在群里说了一句，“跟大家说一声再见！我的孩子离开了。”

类似这样的消息，在我们的病友群里并不罕见，几乎每个月，都能看到孩子们的离开。作为孩子家长，没有人会不拼尽全力，我们承担着家庭与社会的双重压力，普通孩子能够得到的生活，对于我们而言却是奢求。如果真的是因为无药可治，或者，所有的方法都用尽了，还是无法挽留，那我们也认了。

但，假设在这个世界上明明有药可治，却因为国家政策管控让我们的孩子吃不上药，让我们眼睁睁看着孩子病情恶化甚至失去生命，我们的心太痛了啊！

 “请问谁家有多余的氯巴占？”

 “我家还有十多颗了”

 “家人们，哪里能买到氯巴占，孩子快断药了，着急！”

 “我们这些吃氯巴占的孩子怎么办呀，都没人卖了。”

 “我女儿不能没有氯巴占，她就是吃上氯巴占才好了一点点。”

         ……

家长们陆陆续续在群里发出了求助信息，大家都已经到了即将断药的边缘，然而我们除了相互安慰，却毫无办法、束手无策。

最近几天，一则“‘du贩’母亲”的新闻报道，讲述了一名代购人员及四名患儿母亲因为收寄氯巴占包裹被指控“走私、运输、贩卖·du品罪”的事情。这让我们心惊：一些职能部门对氯巴占这个“救命药”的误解究竟有多深，它是“du品”还是“药品”，没有人比我们病友更了解。

代购没有了，我们一些家长就开始自己去找海外的药店通过直邮的方式邮寄回国内，出天价邮费，每次只邮寄两三盒，怕被海关发现。然而，还是有大量的直邮包裹被海关查扣，我们的孩子，就要断药了！！！

作为罕见癫痫疾病的患儿家长，我们深深地知道，精神药品的第一属性是“药”，但如果被不法分子利用，它确实有可能变成“du品”。我们无意挑战国家对精神药品的管控政策，我们有海外临床实验支持，我们有疾病的诊断证明，我们有医生的医嘱和处方，我们想买药，我们不是要“贩du”！

在此之前，国内从无先例，将未上市的海外精神类药品，批准渠道购买。我们倡议的是一件要改变很多既定规则的事情，这个难度，可想而知！

为了孩子们，我们在3天内汇集了1490名家长，15小时内获得了1042人的实名签字，截止到发文前，还不断有新的病友们加入。

只有病友们的发声就够了吗？不，太微弱了，我们需要让更多的人看到这件事。在数天内，我们获得了律师、教师、医生、护士、法官、记者等多个人群的支持，我们写了这篇文章，并在各种政府反馈渠道上，实名留言。

我们希望得到政府部门的重视，给我们一个合法的渠道，让我们这些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管。每一个患儿家长，都不愿意冒着“违法犯罪”的风险去获取这些救命药。

我们1000多位罕见癫痫疾病患儿家长，实名联合向全社会发出求助，跪求大家帮帮我们！如您看完这篇文章请您一定帮忙转发本文，更多的人看到，我们的孩子们就有更多活下去的可能！

氯硝西泮的作用机理是什么？有何特点？长期服用有什么后果？有人说常吃氯硝西泮会导致老年痴呆，是真的吗？

在我们的中枢神经系统神经元突触膜上存在着苯二氮卓和 γ-氨基丁酸两种相邻的受体，苯二氮卓受体上存在着γ-氨基丁酸调控蛋白，这种蛋白可调控γ-氨基丁酸受体，可以抑制γ-氨基丁酸与其受体结合，γ-氨基丁酸是一种抑制性神经递质，当γ-氨基丁酸与其受体结合时，就会产生镇静、催眠、抗焦虑、抗惊厥以及肌肉松弛等作用。

氯硝西泮正是作用于中枢神经系统的苯二氮卓受体，通过与苯二氮卓受体结合，影响受体上的γ-氨基丁酸调控蛋白，使其不能抑制γ-氨基丁酸与其受体结合，从而发挥镇静、催眠、抗焦虑、抗惊厥和肌肉松弛作用，它是一种长效苯二氮卓类镇静催眠药，其半衰期可长达26-49小时，口服30-60分钟生效，作用可维持6-8小时。

目前，氯硝西泮主要作为抗癫痫抗惊厥药应用于临床，作用机制为通过促进中枢抑制性递质γ-氨基丁酸的突触传递，从而抑制皮质、丘脑和边缘系统的病灶异常放电向周围脑组织扩散，其抗惊厥作用比地西泮强5倍，目前在临床上主要适用于控制各型癫痫发作，对失神小发作、肌阵挛发作、运动不能性发作、婴儿痉挛症疗效较好，还可用于伦-加综合征，静脉注射也可用于治疗癫痫持续状态。此外，氯硝西泮还具有抗惊恐作用，适用于惊恐障碍。氯硝西泮镇静催眠作用相对较弱，较少用于失眠。

长期服用氯硝西泮可能会发生不良反应，包括：

1.常见的不良反应：神经过敏易激惹、异常兴奋、肌力减退等。

2.少见的不良反应：思维不集中、易怒、行为障碍、精神错乱、紧张、幻觉、精神抑郁等。

3.罕见的不良反应：发热、咽痛、出血异常、瘀斑、皮疹、瘙痒、骨髓抑制、极度疲乏等。

4.持续出现须注意的不良反应：较多见的有嗜睡、共济失调、走路不稳、认真功能下降等，与用药剂量有关，开始治疗时最严重，继续用药会逐渐减轻或消失。少见的有恶心、呕吐、口干、腹泻、便秘、头晕、头痛、流涎、言语不清、排尿障碍、癫痫加重、呼吸抑制等。

5.撤药综合征：机体对氯硝西泮易发生耐受性和依赖性，因此应避免长期服用氯硝西泮或与其他有效的药物交替使用。此外，长期服用氯硝西泮突然停药后可能发生撤药症状，较多见的为睡眠困难、神经质、异常激惹状态等，较少见或罕见的为恶心、呕吐、腹部或胃痉挛、惊厥、肌肉痉挛、精神错乱、多汗、震颤等。

老年痴呆又名阿尔茨海默病，是一种起病缓慢、不易被发现的神经系统退行性疾病，通常在65岁以后发病，常见记忆减退、情感淡漠、少言寡语、认知功能减退、焦虑、失眠、抑郁、妄想、行为紊乱、攻击行为、生活能力下降等临床表现，多呈进行性发展，其病因复杂，可能与头部外伤、家族史、甲状腺疾病、癫痫、免疫系统疾病、低教育水平、慢性病毒感染等多种因素有关，目前，临床上还没有药物导致老年痴呆的报道，因此，氯硝西泮片不会导致老年痴呆。此外，老年痴呆患者常见焦虑、失眠、激越等精神症状，服用氯硝西泮片可减轻上述症状，它是控制老年痴呆伴发精神症状的有效药物。#谣零零计划# #健康明星计划#

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