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今天是闺女四周岁的生日，这四年有一半时间是在医院度过，和健康的小朋友相比而言她的这四年是痛苦的，经历过生死劫难，生病三年多从没尝过糖果的甜蜜，美味的水果，不知人间五味，但她是坚强的.

2018年十一月十六日我女儿六个月突发脑出血后手术四次仍不见好转.一周岁在北京儿童医院确诊为脑干肿瘤.手术病理为毛细胞星形细胞瘤一级.由于在脑干延髓不能全切.瘤体残留太大孩子太小，专家不建议放化疗.定期复查，一直没变化挺好.2021年4月增强核磁结果显示肿瘤有进展.奔走各大医院没人给手术了.天坛邱主任不建议先放疗，考虑孩子太小.先让尝试化疗缩小瘤体再放疗.但住院一个多月置不上PICC管.只能口服靶向药物曲美替尼.也不知道效果怎么样

难捱的吃药日子终于告一段落了，口服了两个月曲美替尼要去做核磁看结果了，紧张的好几天睡不着觉，说说吃药的痛苦吧，刚开始三天还好，没反应

第四天凌晨四点就开始发烧，39.4手脚冰凉，退烧贴降温，不敢乱用退烧药，准备医生上班后咨询一下再吃。8点多慢慢的烧退，随之而来的各种药物反应都有了

小嘴周围生了几个小痘痘，渐渐的越来越多，嘴唇蜕皮，眼皮上起的痘眼都睁不开了。痤疮蔓延至头皮上，痘痘破了和'头发粘连着结成了厚厚的痂，嘴里生满口腔溃疡，恶心呕吐厉害，一天到晚就想在床上躺着，消化不良，比以前少吃一半的东西

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太痛苦了，几次想放弃服药，但想到能杀死肿瘤细胞就又坚持下来了，但往往事与愿违复查结果出来了：较前略有增大，看到这个结果真的是心如死灰

决定放弃靶向药物控制，一点作用没起到，徒生各种痛苦，这是我们最不想要的结果

我和她爸爸商量着先调整好身体，必要时候还是尝试放疗或手术

停药后一周左右身体恢复的差不多了，脸上的痘痘慢慢消失，食欲大增，不再呕吐，心情好了，有劲儿了，可以自己爬着坐起来。就是轻微脱发还没控制

一天八顿饭的日子又回来了，两个半小时就哭着说饿了，太喜欢这种感觉了，喂饭也是一种幸福

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